Chorzy na stwardnienie rozsiane czekają czasem na terapię nawet dwa lata. W tym czasie stają się na tyle niepełnosprawni, że są zmuszeni zrezygnować z pracy. Dochodzi do sytuacji, w której państwo musi wypłacać im renty. Głównym problemem, z jakim spotykają się chorzy na stwardnienie rozsiane w Polsce jest zbyt późny dostęp do refundowanego systemu leczenia – alarmują eksperci. 

- Leczenie choroby jest bardzo drogie i niewielu chorych stać na to żeby się samemu leczyć. Tylko budżet państwa mógłby pokryć takie potrzeby – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Drugi rzut choroby podstawą do leczenia

Jak wskazują eksperci, w Polsce dopiero przy drugim rzucie choroby chorzy są kwalifikowani do terapii opłacanej z budżetu państwa. W praktyce oznacza to, że dopuszcza się do znacznego pogorszenia stanu zdrowia, a nawet niepełnosprawności pacjenta i dopiero wtedy otrzymuje on odpowiednie środki na leczenie. Jednak skutki choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane, są nieodwracalne. Należy bowiem pamiętać, że „SM never sleeps” (SM nigdy nie zasypia, przyp. red). I choć choroba momentami przygasa, to po upływie czasu pojawiają się remisje i kolejne rzuty. Eksperci podkreślają, że pomimo braku stuprocentowej pewności przy początkowej diagnozie, najbardziej skutecznym leczeniem jest to stosowane na samym początku.

Edukacja społeczna

Organizatorzy i gwiazdy tegorocznej edycji Pikniku Country&Folk w Mrągowie wsparli chorych na stwardnienie rozsiane i zagrali pod hasłem „Niezależność”. Co roku, ostatni dzień festiwalu poświęcony jest ważnym tematom społecznym. Tegoroczna edycja festiwalu została dedykowana tematyce stwardnienia rozsianego, czyli nieuleczalnej chorobie ośrodkowego układu nerwowego. W ramach wydarzenia została zorganizowana konferencja naukowa, podczas której prelegenci – prof. Jerzy Kotowicz oraz przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Tomasz Połeć, przybliżyli sytuację chorych na SM, a także poruszyli istotną kwestię dostępności do nowoczesnych terapii lekowych i rehabilitacji.

Kilkanaście procent chorych ze wsparciem państwa

- W Polsce nadal leczymy zbyt późno i zbyt małą liczbę chorych. Na świecie leki refundowane dostaje ok. 60-70 proc. osób cierpiących na stwardnienie rozsiane. W naszym kraju jest to odsetek jedynie kilkunastu procent. Co istotne, brakuje nam również całościowej opieki nad pacjentem. Powinno to wyglądać podobnie jak w krajach skandynawskich, gdzie chorym zajmuje się zespół złożony z neurologa, pielęgniarki, rehabilitanta, a także psychologa. Jeżeli u pacjenta brakuje podpory psychologicznej, to choroba ma prawo się pogłębiać – mówi prof. Jerzy Kotowicz, neurolog, wiceprzewodniczący Doradczej Komisji Medycznej w PTSR.

PTSR

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego to ogólnopolska organizacja, która od lat działa na rzecz osób cierpiących na stwardnienie rozsiane. Jednym z jej sukcesów jest wprowadzenie zmiany w leczeniu kobiet po ciąży. Do tej pory, po odstawieniu leków na okres 9 miesięcy, powrót do terapii był możliwy dopiero po roku czy dwóch latach. Dzięki działaniom Towarzystwa, młode mamy mogą bez kolejki wrócić do refundowanego systemu leczenia. Co więcej, Stowarzyszenie doprowadziło do zniesienia 5-letniego okresu refundowanego leczenia w pierwszej linii i walczy o podobną zmianę w drugiej linii. Dużym osiągnięciem było również usunięcie górnej oraz obniżenie dolnej granicy wieku – dziś jest to 12 lat.

Obecnie Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego dąży również do zapewnienia chorym łatwiejszego dostępu do nowoczesnych terapii lekowych. Na rynku pojawiły się bowiem leki, które są podawane 3-5 razy do roku, a łączny czas leczenia to jedynie dwa lata. W Polsce pomimo obecności nowych leków, tylko nieliczni pacjenci mogą z nich skorzystać, ponieważ jest to niezwykle kosztowna terapia, która nie podlega refundacji. U osób, które nie mają możliwości sfinansowania tak drogiego leczenia, bezsilność powoduje duży stres i stany depresyjne, a w konsekwencji nasilenie choroby. Misją Towarzystwa jest zwiększenie udziału osób ze stwardnieniem rozsianym w życiu społecznym i zawodowym oraz likwidacja barier, na które natrafiają każdego dnia.

Bezsenność i zaburzenia snu - cierpi na nie coraz więcej osób

Najnowsze badania wskazują, że nawet połowa Polaków ma problem z bezsennością, natomiast u jednej czwartej występuje nadmierna senność. Zaburzenia te... czytaj dalej