Chorzy na stwardnienie rozsiane czekają czasem na terapię nawet dwa lata. W tym czasie stają się na tyle niepełnosprawni, że są zmuszeni zrezygnować z pracy. Dochodzi do sytuacji, w której państwo musi wypłacać im renty. Głównym problemem, z jakim spotykają się chorzy na stwardnienie rozsiane w Polsce jest zbyt późny dostęp do refundowanego systemu leczenia – alarmują eksperci. 

- Leczenie choroby jest bardzo drogie i niewielu chorych stać na to żeby się samemu leczyć. Tylko budżet państwa mógłby pokryć takie potrzeby – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Drugi rzut choroby podstawą do leczenia

Jak wskazują eksperci, w Polsce dopiero przy drugim rzucie choroby chorzy są kwalifikowani do terapii opłacanej z budżetu państwa. W praktyce oznacza to, że dopuszcza się do znacznego pogorszenia stanu zdrowia, a nawet niepełnosprawności pacjenta i dopiero wtedy otrzymuje on odpowiednie środki na leczenie. Jednak skutki choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane, są nieodwracalne. Należy bowiem pamiętać, że „SM never sleeps” (SM nigdy nie zasypia, przyp. red). I choć choroba momentami przygasa, to po upływie czasu pojawiają się remisje i kolejne rzuty. Eksperci podkreślają, że pomimo braku stuprocentowej pewności przy początkowej diagnozie, najbardziej skutecznym leczeniem jest to stosowane na samym początku.

Edukacja społeczna

Organizatorzy i gwiazdy tegorocznej edycji Pikniku Country&Folk w Mrągowie wsparli chorych na stwardnienie rozsiane i zagrali pod hasłem „Niezależność”. Co roku, ostatni dzień festiwalu poświęcony jest ważnym tematom społecznym. Tegoroczna edycja festiwalu została dedykowana tematyce stwardnienia rozsianego, czyli nieuleczalnej chorobie ośrodkowego układu nerwowego. W ramach wydarzenia została zorganizowana konferencja naukowa, podczas której prelegenci – prof. Jerzy Kotowicz oraz przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Tomasz Połeć, przybliżyli sytuację chorych na SM, a także poruszyli istotną kwestię dostępności do nowoczesnych terapii lekowych i rehabilitacji.

Kilkanaście procent chorych ze wsparciem państwa

- W Polsce nadal leczymy zbyt późno i zbyt małą liczbę chorych. Na świecie leki refundowane dostaje ok. 60-70 proc. osób cierpiących na stwardnienie rozsiane. W naszym kraju jest to odsetek jedynie kilkunastu procent. Co istotne, brakuje nam również całościowej opieki nad pacjentem. Powinno to wyglądać podobnie jak w krajach skandynawskich, gdzie chorym zajmuje się zespół złożony z neurologa, pielęgniarki, rehabilitanta, a także psychologa. Jeżeli u pacjenta brakuje podpory psychologicznej, to choroba ma prawo się pogłębiać – mówi prof. Jerzy Kotowicz, neurolog, wiceprzewodniczący Doradczej Komisji Medycznej w PTSR.

PTSR

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego to ogólnopolska organizacja, która od lat działa na rzecz osób cierpiących na stwardnienie rozsiane. Jednym z jej sukcesów jest wprowadzenie zmiany w leczeniu kobiet po ciąży. Do tej pory, po odstawieniu leków na okres 9 miesięcy, powrót do terapii był możliwy dopiero po roku czy dwóch latach. Dzięki działaniom Towarzystwa, młode mamy mogą bez kolejki wrócić do refundowanego systemu leczenia. Co więcej, Stowarzyszenie doprowadziło do zniesienia 5-letniego okresu refundowanego leczenia w pierwszej linii i walczy o podobną zmianę w drugiej linii. Dużym osiągnięciem było również usunięcie górnej oraz obniżenie dolnej granicy wieku – dziś jest to 12 lat.

Obecnie Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego dąży również do zapewnienia chorym łatwiejszego dostępu do nowoczesnych terapii lekowych. Na rynku pojawiły się bowiem leki, które są podawane 3-5 razy do roku, a łączny czas leczenia to jedynie dwa lata. W Polsce pomimo obecności nowych leków, tylko nieliczni pacjenci mogą z nich skorzystać, ponieważ jest to niezwykle kosztowna terapia, która nie podlega refundacji. U osób, które nie mają możliwości sfinansowania tak drogiego leczenia, bezsilność powoduje duży stres i stany depresyjne, a w konsekwencji nasilenie choroby. Misją Towarzystwa jest zwiększenie udziału osób ze stwardnieniem rozsianym w życiu społecznym i zawodowym oraz likwidacja barier, na które natrafiają każdego dnia.

Czym zajmują się neurolodzy?

Nasz układ nerwowy wpływa na pracę całego naszego organizmu. Jeśli jego procesy zostają zaburzone należy wybrać się do neurologa. czytaj dalej